Syntynyt 1996. Rakastettu koko ajan. Tutkittu kaksivuotiaasta saakka. Öisin yritetty saada henkeä kylpyhuoneen lattialla suihkun antaman vesihöyryn suojissa, odottaessa astmalääkkeiden vaikutusta. Pistelty, ronkittu, tutkittu ja hutkittu. Sairastanut paljon. Toistuvia korvatulehduksia, tuubitettu useampaan kertaan, kitarisat poistettu -98, Lymen borrelioosi, IgA- vasta-aineiden puutosta, infektioastma, kuuloluun syöpymän korjausleikkaus -06, -00 todettu lastenreuma,-05 todettu skitsotyyppistä häiriötä, -05 Asperger diagnoosi, -07 todettu leuko- ja trombosytopeniaa, -09 diabetes ja 2013 vaikea-asteinen masennus kaksisuuntaisen mielialahäiriön piirteillä. Siis, sairaan ihana lapsi. Kirjaimellisesti.
Vuonna 2005 Lastenpsykiatriselta osastolta akuutin kriisijakson jälkeen kotiin tulleessa epikriisissä lukee näin.” Ongelmat pahenivat 1. luokan aikana, jolloin olemus muuttui kömpelöksi, vaeltavaksi ja karkailevaksi. Tunne-elämän arvioissa ahdistuneisuutta ja psykoottistasoinen mielikuvamaailma. 2005 Aki oli lastenpsykiatrisella kriisijaksolla, jossa diagnosoitiin skitsotyyppinen häiriö ja aloitettiin risperdoni- lääkitys. Tulee kontaktiin alussa hyvin, mutta vaipuu herkästi omiin maailmoihin takaisin. Patisteltava vuorovaikutus painotteiseen keskusteluun. Koulumatkoilla ilman saattajaa katoaa tuntikausiksi. Mieliala vaihtelee nopeasti ja ollut enenevästi alakuloinen. Ollut itsemurhapuheita.”
Koulussa ( 3-5 lk Mikaelin ESY- opetus ja 7-9 lk Luolavuoren Aspergerluokka) oli pääosin hyväntuulinen eikä todettuja oppimisvaikeuksia ollut. Päinvastoin, englanti ja matematiikka sujuivat hienosti. Opiskelua varjostivat muut vaikeudet. Vaipuminen omiin maailmoihin, hajamielisyys sekä orientoituminen aikaan ja paikkaan. Kuntoutusjaksoilla Huvituksessa ja kotona hänen mielialansa huomioitiin alakuloiseksi ja ahdistuneeksi. Hänellä oli itsemurhapuheita ja paikoitellen myös itsemurhasuunnitelmia mm. viiltelyyn liittyen. Kuntoutuskeskus Huvituksessa hän oli muutamina öinä niin ahdistunut, että hakeutui sängyn alle nukkumaan.
Hoitotahot
Lastensuojelun mukaan tulo on edelleen paniikkia aiheuttava toimenpide. Ensimmäinen mielikuva on, että kohta lapsesta näkyy enää kantapäät. Tiedän kokemuksesta asian olevan toisin. Meistä on tehty lukemattomia lastensuojeluilmoituksia ja olemme olleet hoitotahojen tarkkailevan silmien alla. En ole suostunut kaikkiin meille ehdotettuihin ehdotuksiin, olen suuttuessani lähtenyt kesken keskustelun ovesta ulos hetkeksi, olen lähtenyt itkien tai kyseenalaistanut heidän mielipiteitään. Olen uskonut siihen periaatteeseen, että kyllä äiti lapsensa parhaiten tuntee. Tunnen hänen sydämensä sekä luonteensa läpikotaisin ja tiedän miten hän asioihin suhtautuu. Hänen mielipiteensä vaikuttaa aina mutta joka kerta hän ei ole saanut sitä sanotuksi ääneen. Silloin olen päätöksen tehnyt. Lukemattomat verkostopalaverit, psykiatrisen poliklinikan käynnit, muut poliklinikkakäynnit, akuutit osastohoitojaksot, kuntoutusjaksot Huvituksessa, lastensuojelun avohuollon palaverit, perhetyöntekijöiden palaverit, tukihenkilöpalaverit, sairaalassaoloajat, hänen viikottaiset psykoterapiakäynnit ( 2 x vko) usean vuoden ajan, omaishoitajuuteen liittyvät palaverit ovat raottaneet, hänen ja omalta osaltani, jopa hullunkurisenkin näkymän eteemme. Hullunkurisen siksi, että useasti hoitotahot näkevät asiakkaitaan vain murto-osan. Parin kuun välein, 45 minuutin jaksossa. On kuinka ammattitaitoinen vain, niin siinä ajassa ei oireilevan lapsen/nuoren sielunelämään kiinni pääse. Vaikka hoitosuhde olisi kuinka pitkä. Silti olen itse istunut, lähes syytetyn penkillä, kuulemassa kuinka minulla on niin negatiivinen asenne poikaani kohtaan ja ulospäin välittyy tunne, etten näe hänessä mitään hyvää. Jopa 05/2009 postiluukusta lattialle tipahtaneessa epikriisissä mainitaan näin: ” Ydinperheessä nähdään ongelmat päällimmäisenä, ollaan negatiivisessä kierteessä Akin kanssa. Olisi tärkeää nähdä enemmän myös Akin positiivisia puolia. Asperger- diagnoosi tuntuu ohjailevan perheen arkea kotona, vaikka osastolla se ei ole ohjannut arjen toimintaa. Suunnitelmana suositella tukiperhettä ja Akin normaalielämän tukemista erilaisin harrastuksin, jotta perheelle muodostuisi myönteisempi ja rikkaampi kuva hänen voimavaroista sekä tulevaisuuden mahdollisuuksista.”
Miten ammattilaisten ajatusmaailma voi olla noin harhaan kulkenut? Nyt eletään vuotta 2018 enkä edelleenkään ymmärrä. Eihän kyse ole missään vaiheessa ollut siitä, etteikö hänen hyviä puolia nähtäisi tai kehuttaisi. Päinvastoin! Mutta, herää kysymys. Miten hoitotahot voivat päästä kiinni totuuteen ellei sitä heille kerrota? Ovatko he niin naiiveja, että odottavat lapsen/nuoren avoimesti kertovan kaiken? Miten voi saada oikeanlaisen tuen ja avun oireilevalle lapselle pelkkien hyvien asioiden kertomisella? Mielestäni on kerrottava kaikki, ne kaikista kipeimmätkin, koska apua hänelle haluttiin. Kaikilla näillä käynneillä ja kipeiden asioiden puimisella varmistettiin, että tulevaisuus edes on olemassa. Se ei aina ollut itsestäänselvyys vaikka ikää oli vasta niin vähän.
Sosiaali -ja terveysministeriön sivuilla lastensuojelun avohuolto määritetään näin:
” Jos kasvuolot tai lapsi itse vaarantavat lapsen terveyttä tai kehitystä, on aloitettava viipymättä avohuollon tukitoimet. Avohuollon tukena voidaan järjestää esim. terapiaa, tukihenkilö, perhetyötä, vertaisryhmätoimintaa tai virkistystoimintaa.”
Olemme saaneet kaikkea tuota yllä mainittua, enemmän tai vähemmän negatiivisessa valossa. Suurin osa positiivisessa suuntauksessa. Aiemmin mainittuun tukiperheeseen en suostunut mutta tukihenkilö hänellä oli useamman vuoden hyvällä menestyksellä. Kiitos Irma! Alla oleva teksti mielestäni allekirjoittaa aika tarkkaan avohuollon määrittelyn ja sen kuinka tärkeää keskinäinen tiedon jako on.
Lokakuu 2005. Mikaelin koulusta rehtori Jyrki Latva ollut yhteydessä meitä hoitavaan apul. ylilääkäri Outi Laineeseen psykiatrian polilta ja kertonut tilanteesta, jonka johdosta jälleen yksi lastensuojeluilmoitus tehtiin. Aki oli koulukuljetuksessa jätetty paikkaan jota ei äidin kanssa oltu sovittu, joten äiti toisessa paikassa odottamassa. Seurauksena se, että Aki lähtenyt vaeltamaan päätyen vanhan päiväkodin pihalle ja kertonut siellä, ettei halua tässä maailmassa enää olla. Tämän tiedon johdosta järjestettiin pikainen tapaaminen. Vaikeutuneen tilanteen ja vuorovaikutuksesta vetäytyvän käytöksen vuoksi suunnitellaan akuuttijaksoa Turun yliopistollisen sairaalan lastenpsykiatrisen akuuttiryhmän kanssa.
Niinpä. 9 vuotias poika kertoo, ettei halua täällä maailmassa enää olla. Mielestäni siitä on vain yksinkertaisesti äärimmäisen vaikeaa löytää hyvää kerrottavaa.
Nykyhetkenäkin hän on hoitotahojen kanssa paljon tekemisissä. Kuuluu vaativaa hoitoa ja lääkinnällistä apua tarvitsevien kastiin mutta ei se määritä häntä ihmisenä. Olen äärimmäisen ylpeä hänestä. Kuinka vahvasti hän onkaan kestänyt hoitoja, paikoitellen hillitsemättömiä pelkoja vainoharhaisuuksineen ja sairauksien tuomia kipuja. Ja kuitenkin silmänräpäyksessä kasvoille syttyy koko huoneen valaiseva hymy.
Hoitotahoilla tarkoitusperät on hienot ja apua tarjolla mutta kokonaiskuvan hallinnassa toivomisen varaa. Henkilöstöpula tuntuu aiheuttavan keskivaikeaa hahmottamisongelmaa, kuinka erottaa mistä alkaa ihmisyys ja mihin päättyy diagnoosi. Meidän monien väsyneiden omaisten joukko ei siitä kärsi, vaikka monenlaista pulaa löytyy. Sydän edellä menemme.
Maanantaikappale 