Elämä aivosairauden kanssa


Koen aivojeni olevan kuin kuvan jäätyneet koivunoksat. Osittain paljaana suojaavan lumikerroksen alla. Oksat koettavat sitkeästi kannatella suojaavan lumen painoa mutta vääjäämättä raskaimman lumen alla heikoimmat oksista katkeaa.

Useimmista aivosairauksiin sairastuneista ei sairaus ja sen oireet ulkopuolisen silmiin erotu. Siltikin aivojen sairastuminen vaikuttaa koko kehoon sekä sen toimintoihin. Aivot ovat ihmisen emolevy. Sieltä lähtee kaikki toiminta, säätely ja tunto. Omassa aivosairaudessani, Arnold Chiari, pikkuaivot tilan vähyydestä johtuen työntyvät selkäytimeen. Puristumisen paineesta johtuen aivohermoja halvaantui. Hienomotoriikka on saanut siipeensä tujusti. Käsivoimien väheneminen tuo haasteita arkipäivään. Itsestäänselvältä tuntuvat asiat eivät yht`äkkiä sitä enää ole. Käsien voimattomuus pienenkin käytön jälkeen tuo niihin vapinaa. Aivohermojen halvaantuminen vammautti vasemman silmän, vammautti jalat sekä pidätyskyvyn. Kaikki vie huomattavasti enemmän aikaa kuin normaalina ollessa. Aivojen ja motoriikan yhteistyö ontuu. Pieniä tavaroita on hankalaa poimia ja painavampia hankalaa käsitellä. Jalat ovat kuin lainassa toisen vartalosta. Menettää oman vartalonsa hallinnan ja siinä sivussa normaalin elämän.

Monella meistä kuntoutus vie monta vuotta. Terapiaan käytetyistä tunneista ja helpotusta tuovista apuvälineistä huolimatta olo ei ole hohdokas. Sairaus paistaa kasvoilta. Kivun vuoksi huonosti nukutut yöt kertovat tarinaansa mustina silmien alusina, lääkitys varastaa ison osan ruokarahoista ja terapiassa käyminen tuskastuttaa. Liikunnan puute lihottaa. Ei enää pääse niin kovaa eteenpäin, että sillä olisi kuntoa nostattava hyöty.

Kateellisten ihmisten puheet satuttavat. Kuuluu kuinka hekin haluaisivat vain olla kotona makoilemassa. Niinpä, on helppoa sanoa juurikin siksi, koska sairaus ei näy päälle. Helppoa päätellä toisen laiskottelevan tai välttelevän työtä. Sitä kävelee, touhuaa ja toimii kuten normaali terve ihminen. Kuka osaisikaan ajatella siis muuta. Ei, vaikka sen ääneen on sanonut. Kivusta kertomiseen suhtaudutaan kuin kuulumisien vaihtoon monesti. Peruskäytös sääntöihin kuuluva ele mutta vastauksen kuuntelu kaikkoaa olemattomiin. Ollaan olevinaan kiinnostuneita. Harvat oikeasti.

Apuvälineet

Elämme 2000- lukua eikä enää leimata hulluksi, heitetä pakkopaitaa päälle tai suljeta pehmustettuun koppiin kertoessaan olevansa raskain mielin kivun edessä. Avoimuus on kannattavaa. Apu koviin kipuihin saattaa löytyä ja sitä kautta kohotus elämän laatuun. Ei ole häpeällistä vastaanottaa apuvälineitä omaa hyvinvointia ajatellen tai kärsiä tuskaa hampaat irvessä kärvistellen. Kruunua siitä ei päähänsä saa. Sairautta ei voi pois taikoa mutta elämän sen kanssa voi tehdä kevyemmäksi elää.

Lääkkeiden, toiminta-, fysio-, ja puheterapian lisäksi muitakin elämää keventäviä seikkoja on. Oma positiivisuus, huumori ja mielekäs harrastus tuovat voimaa kömpiä alamäestä ylämäkeen. Jalat tutisevat lihonneen olemuksen alla, kädet vapisevat päivän työstä ja kakka hakkaa kalsareihin ponnistuksen voimasta mutta eipä tullut pissa. Se ei olisi siististi housuissa pysynyt vaan haiskahtavana norona valunut housunlahkeesta kenkään litisemään.

Kaikkiin aivosairauksiin ei löydy helpotusta kirurgiasta tai kuntoutuksesta. Valitettavasti. Omaani tuli leikkauksesta apua. Leikkauksessa takaraivon kallon luuta muokattiin, että pikkuaivoille saatiin enemmän tilaa kölliä. Osa oireista jää mutta se on pientä verrattuna niiden sairauksiin, joihin apu tulee vain omasta asenteen muokkauksesta sekä toivosta. Iso hatun nosto heille. Kertoo suuresta mielen vahvuudesta löytää iloa, naurua sekä positiivisuutta vaikka tiedossa ei helpotusta ole.

Apuvälineenä käytetään myös eläimiä moneen tarkoitukseen. Koirat pääroolissa. Avustajakoirana, terapiakoirana tai kaverikoirana. Olen kuullut muitakin eläimiä käytettävän kuten pupuja, käärmeitä ja muita matelijoita. Meille on tulossa ruskea labradorin noutajan pentu, josta tarkoitus kouluttaa terapiakoira tai kaverikoira. Tarkoituksen toteutuminen riippuu täysin koiran luonteesta ja omista taidoista. Koulutuskurssit käydään tietysti ammattilaisilla mutta vastuu koulutuksesta kotona. Pääosassa sosiaalistaminen monenlaisissa paikoissa ja rauhallisuus lapsien sekä aikuisten kanssa.

Omana apunakin mukava ja toimii kuntoutuksena. Innolla jo odotan yhteistä elämäämme ❤

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.