Valkoiset, molemmat jalat kokonaan peittävät kipsit kumisevat toisiaan vasten yhtä kovaa kuin väsymyksestä turta pääni. Heijaan ja paijaan. Heilutan ja keinutan sylissä nälkäänsä itkevää kolmikuista Aaroa kävellen pitkin poikin Tyksin käytävillä. Lohduton, vaativa henkeä haukkova huuto kaikaa seinillä. Kohta olisi meidän vuoro ja hänen tuskaisa olonsa helpottaisi hetkeksi. Edes hetkeksi.
Anestesiassa laitettaisiin uudet kipsit vanhojen tilalle.
Kampura. Jo sanana vaikeuksia tietävä ja kovalta kalskahtava. Sellainen syntymän jälkeen kuitenkin hänellä todettiin. Molemminpuoleinen ja vaikea-asteinen. Elämänmittainen vääntö edessä. Vain vuorokauden ikäisenä jalat kipsattiin nivusista varpaisiin, polvet lähes 90 asteen kulmaan. Kipsihoidon tarkoitus on auttaa jalkaterät sekä kantapäät muovautumaan oikeaan asentoon, jotta kävely olisi mahdollista myöhemmin.
Pienen vauvani jalat olivat vääntyneet nilkoista U- kaarelle sisäänpäin ja kantapäät olemattomat. Kampurassa jalkojen luuston rakenne, jänteet, lihaksisto ja akillesjänne ovat epämuodostuneet. Vaikeimmissa käytetään leikkaushoitoa ja lievemmissä jalan asento oikenee lastahoidolla. Valitettavasti omia kuvia ei ole, missä kampurajalat näkyvät kunnolla mutta lainasin googlen kuvahausta pari. Niissä näkyy hyvin vaikea-asteisen kampuran jalan rakenne.
Yleisimmin käytetty tapa pienillä vauvoilla anestesian sijasta on tuttipulloanestesia eli vauvaa pidetään nälässä ennen osastolle menoa. Kipsauksen yhteydessä vauva saa maitonsa rauhoittuen syömään ja kipsaus tapahtuu. Aarolla tämä ei onnistunut paria kertaa enempää ja hänen kohdallaan siirryttiin anestesiaan. Hänen ollessa nukutettuna jalat venytettiin vastaamaan normaalin jalan asentoa niin paljon kuin mahdollista ja kipsattiin.
Tarkistin Tyksistä saaduista epikriiseistä ja vastasyntyneestä puolen vuoden ikään kipsejä vaihdettiin tiuhaan tahtiin. Tässä muutamia päiviä esimerkiksi.. 16.12, 18.12, 20.12, 23.12, 27.12, 31.12, 4.1, 7.1, 10.1, 12.1, 15.1, 18.1 ja niin edelleen. Kipsien tuhraantuessa kakkaan tai eivät vain muuten pysyneet paikoillaan, niin tiedossa oli ylimääräinen käynti kipsienvaihdossa. Kylvetykset tapahtuivat osaston metallisessa lavuaarissa ennen uusien kipsien laittoa. Kotona Liberon kosteuspyyhkeitä kului monta pakettia. Mielikuvitusta vaadittiin housujen sekä sukkien valitsemisessa. Mitkä tahansa eivät päälle sopineet. Kotona pääsimme kylpemään ensimmäisen kerran puolen vuoden iässä. Samaan aikaan käyttöön tulivat ortoosit jalkoja tukemaan ja yöksi yölastat. Jalkojen jumppaus ja venyttelyt kuuluivat arkipäivään. Aaro oli itkuinen, varsinkin kipsien vaihto päivinä. Teki taatusti kipeää jalkojen ollessa kipsin sisällä venytyksessä!
Kipsien vaihto vei aina koko päivän. Aamulla osastolle kahdeksaksi. Syömättä. Ikinä annetut ajat eivät pitäneet. Nälkäisiä tunteja tuli useita ennen toimenpidettä. Jos kipsaus onnistui, alkoi minun osuuteni. Fööniralli. Lupa kotiinlähtöön tuli, jos kipsit olisivat kuivat. Muuten aika toimettomana kaapissa ollut föönini sai tuutata karstat sisuksistaan osastolla taaten meille kotiinpääsyn saman päivän aikana. Sairaalassa olon lisäksi oli normi arki. Sisaruksien hoito, arjen askareet yövalvomisineen sekä Akin Tyks kontrollit. Aviomies töissä päivät. Arjen kulku siis minulla. Minulla on suuria aukkoja muistissa tältä ajalta. On surullista tajuta, että en muista kuka on sairaalassa olo päivinä hoitanut Heidin ajoissa kouluun tai Akin päiväkotiin. Olen toiminut autopilotilla.
Monet itkut on itketty. Yhdessä tai yksin. Kotona tai sairaalassa. En enää yhtään hämmästele Tyksin U-sairaalaan homeongelmaa. Olen vakuuttunut sen johtuvan lapsensa kivun edessä lohduttomien vanhempien sekä kivusta ja koti-ikäväänsä itkevien lapsien kyyneleistä. Niitä on valunut lattioille litroittain.
Leikkauksia on tehty monta ja suurin niistä oli hänen ollessaan 9 vuotias. Kipsaushoito aloitettiin jo ennen leikkausta ja molemmat jalat operoitaisiin samanaikaisesti. Jalat kipsattiin polvista 90 asteen kulmaan ja kipsit ulottuivat reiden puolivälistä varpaisiin. Saatoin hänet leikkaus-saliin ja pitelin sylissä anestesialääkärin laittaessa kanyylia nukutusta varten. Silittelin päätä ja juttelin kuinka kohta helpottaa. Kohta kaikki on ohi. Suukotin otsaa ja sanoin olevani ensimmäinen asia, jonka näkee heräämössä. Hoitaja saattoi minut ulos leikkaus-salista Aaron jäädessä leikkauspöydälle. Riisuin suojavaatteet itkien. Yritin pidätellä mutta silti nyyhkytin ääneen. Voi, kuinka vaikeaa oli lähteä pois.
Aaron kivut olivat valtavat leikkauksen jälkeen ja silti niin urheasti pidätteli kipunsa ja pahan mielensä lääkäreiden edessä, koska halusi kotiin. Se oli ainoa asia, josta osastolla puhui. Pari yötä nukuin hänen kanssaan osastolla. Toipuminen alkoi hyvin. Pyörätuolissa vietettyjä kuukausia tuli monta. Liian monta niin pienelle. Sen jälkeen alkoi kuntoutus. Jalkojen suoristaminen oli mahdotonta ensin ja hän opetteli kävelyn uudelleen. Hän kesti kaiken niin urheasti. Siihen pystyy edes harva aikuinen. Kivuista huolimatta hymy löytyy lähes aina! Leikkauksesta huolimatta kipuja on jäänyt.
Äitinä asiaa ajatellessa tuntuisi lapsen sairaus ja hänen kipujensa näkeminen huomattavasti helpommalle, jos sairauteen olisi tiedossa pysyvä apu. Nyt hän on käynyt läpi monta leikkausta, kestänyt ihan liian paljon kipua, kiusaamista ja miksi?
Kaikesta huolimatta hän on ylittänyt kaikki odotukset motorisessa kehityksessään. Hän on aina ollut ketterä ja oppinut nopeasti. Sisua löytyy. Hänen suustaan harvemmin kuulee lausetta: – En kuitenkaan pysty.
Eteenpäin mennään. Sairauden hyväksyminen on äärimmäisen iso osa toipumista ja henkistä hyvinvointia. Lapsen tulee saada tuntea olevansa juuri paras sellaisena kuin on. Sairaus ei ole kenenkään syy eikä missään tapauksessa syy kiusaamiseen. Sairaudesta ei tulisi tehdä isoa mörköä puhumattomuudella, vaan kannustaa lasta avoimesti puhumaan. Antaa lapselle turvallinen alusta käydä läpi koko tunneskaala häntä tukien. Keksikää yhdessä lapselle keino purkaa epäoikeudenmukaisuutta ja pahaa mieltä. Meillä keinona on perheessä keskustelut sekä huumori. Aarolle henkilökohtaisesti on musiikki ollut purkukanava. Hän osaa hienosti sanoittaa tunteensa omaan musiikkiin. Alla olevasta linkistä löytyy hänen kappaleensa 2001. Klikkaa ja kuuntele.
Tuntosarvet pystyyn vanhemmat! Vain te tunnette oman lapsenne parhaiten. Unohda hetkeksi omat murheet, arki ja sulje televisio. Anna lapsellesi hali ja kysy mitä oikeasti kuuluu. Anna hänen ymmärtää, että olet siinä juuri häntä varten eikä sinulla ole kiire mihinkään.
Välittämisen tunne ei ole itsestäänselvyys.
Maanantaikappale 