Paperi täyttyy sutturoista, ympyröistä ja söherryksestä yrittäessäni keksiä sanoja millä kuvata tunteitani ennen elämäni yhtä pelottavimmista hetkistä. Sopivin sana kuvaamaan on kauhu. Valtava, kaiken alleen peittävä kauhu. Edessä on aivoleikkaus.
Eletään vuotta 2013. Poljen työmatkat pyörällä mennen tullen. Päivän aikana pyöräni nielee kilometrejä 16. Polkeminen on alkanut tuntua aina vain raskaammalle ja raskaammalle. Olo huonontunut muutenkin. Alkanut esiintyä päänsärkyjä, jopa sohvalta nopea nousu tai aivastus tuo loppupäiväksi vammauttavan säryn päähän. Lihasheikkoutta enenevässä määrin jaloissa ja käsissä. Nielemisvaikeuksia ja silmissä kaksoiskuvia. Kävellessä jalat jäykistyvät hankaloittaen kävelyä. Öisin kivut herättävät ja päivisin lamauttavat. Tavarat tippuvat käsistä, kirjoittaminen hankalaa sekä ruoat ja juomat solahtavat kurkusta ennen nielemistä. Saan lähetteen tutkimuksiin Tyksin neurologian poliklinikalle.
Vaihtuu vuosi 2014 ja olen aloittanut Turun AKK:ssa sairaalahuoltajan opinnot saadakseni ammattinimikkeen. Haave vaihtuu sairaslomaksi saadessani vastaukset aiemmasta pään magneettikuvauksesta. Neurokirurgi kertoo kuvauksen paljastaneen sattuma löydöksenä aivosairauden, Arnold Chiari malformaatio. Pitäisi olla iloinen vihdoin selityksen löytyneen monien tutkimusten jälkeen mutta en osaa. Päässä hakkaa vain ajatus. Olen sairastunut aivosairauteen. Aika sattuva sattuma!
Suunniteltu leikkausaika tipahtaa postiluukusta eteisen lattialle. Joulukuun viimeinen päivä 2014. Tuleepa ainakin tajunnan räjäyttävä Uusi Vuosi! Tapaan neurokirurgin ennen sairaalan menoa. Hän kertoo minulle leikkauksen kulun ja riskit. Chiarissa pikkuaivoja suojaava takaraivon luusto on epämuodostunut. Pikkuaivoilla on liian vähän tilaa ympärillään ja tilan vähyydestä johtuva puristus vaurioittaa aivoja sekä niiden hermostoja. Leikkauksessa poistetaan luuta pikkuaivojen kohdalta tehden niille lisätilaa. Minut asetetaan leikkauspöydälle vatsalleen ja pääni kiinnitetään Sugita- telineeseen ruuvien avulla. Neurokirurgi tekee viillon ihoon, kalloon ja avaa aivoja suojaavan kovakalvon. Niskan lihaksisto irroitetaan. Aivoja suojaavaan kovakalvoon kajoaminen tuo riskejä. Useasti kovakalvoon tulevat ompeleet aukeavat aiheuttaen ison ja vaarallisen riskin aivokalvontulehdukseen sekä muihin komplikaatioihin.
Leikkauksen jälkeen olisin loppu päivän heräämössä tehotarkkailussa. Kaiken sujuessa hyvin pääsisin seuraavana päivänä takaisin osastolle. Sairaalassa oloaika kokonaisuudessaan noin viikko.
Viikolla selvisin. Jälkeenpäin leikkausta ajatellessa mieleenpainuvinta oli pelko tulevasta, kauhukuvat riskeistä ja sydäntä raastava hätä lapsien puolesta, vaikka pitäisi olla äärettömän iloinen kuinka hienosti kaikki sujui. Toipumisaika ja haavan paraneminen menivät täysin suunnitellusti ilman komplikaatioita. Toivon sydämestäni, että muille samaa sairautta sairastaville kävisi yhtä hyvä onni. Ainut miinus tulee jälkikivuista. Ne olivat painajaismaiset. Mikään määrä särkylääkkeitä ei tuntunut rittävän. Muistan vieläkin tunteen istuessani sairaalan sängyllä odottaessani hakua leikkaus-saliin. Kuinka paljon pelotti istua ja odottaa, itkun kuristaessa kurkussa. Kaikki pahimmat kauhukuvat mielessä, tietenkin.
Päänsäryt helpottuivat mutta muut oireet jäivät arkea kiusaamaan. Tutkimukset jatkuivat ja siinä sivussa alkoi kuntoutustoimet. Puheterapiaa, fysioterapiaa ja toimintaterapiaa. Puheterapiasta sain mainiot neuvot nielemisvaikeuksien hallintaan, fysioterapeutti neuvoi oikeanlaiset liikkeet ja toimintaterapiasta sain apuvälineitä arkeen.
2016 kesäkuussa korjattiin vasen silmä. Aivosairauden myötä aivohermo oli osittain halvaantunut eikä hermottanut silmänliikuttajalihasta kunnolla aiheuttaen karsastuksen ja kaksoiskuvia silmään. Puudutuksessa operoitiin. Anestesialääkäri onnistui osumaan verisuoneen puudutetta laittaessa ja sain komean mustan silmän. Puudutuksessa oli sekin huono puoli, että kuulin kaiken mitä puhuivat ympärilläni. En nähnyt ketään sinisen lakanani alta. En edes sillä vasemmalla mikä nostettiin lusikalla yläilmoihin pois tieltä, että kirurgilla oli vapaa pääsy silmän lihaksistoa korjaamaan. Leikkaus auttoi. Kaksoiskuvat ja karsastus ovat poissa. Onneksi. Näytin paikoitellen kameleontille.
2017 joulukuussa leikattiin oikea ranne hermopinteen vuoksi ja vuoden lopussa tehtyjen magneettikuvien saldona löytyi kaularangasta C 5-6 väliltä viallinen nikama, joka painaa selkäydintä vaikeuttaen selkäydin nesteen kulkua. Jalkojen ja käsien lihasheikkoudet johtunee pitkälti selkäytimen ongelmasta.
Nyt 2018 huhtikuussa olin jälleen siis leikkuupöydällä. Neurokirurgin kanssa keskustelin kaularangan leikkauksesta ennen sairaalaan menoa. Jälleen selitettiin leikkauksen kulkua ja riskejä. Riskit aika itsestäänselvät, ollaanhan selkäytimen ympärillä työskentelemässä. Ainoa asia mikä jäikin kunnolla mieleen oli sanat – Vahinkoja valitettavasti sattuu. Jos selkäydin jostain syystä vahingoittuu eivät jalat toimi enää koskaan ja kädetkin hyvin heikosti.
Operaatiossa viallinen nikama C 5-6 väliltä poistettiin ja tilalle laitettiin proteesi luumassakiinnityksellä.
Nyt pitäisi nesteytyksen virrata taas, kunhan raajat tajuavat sen niin alkaa olla työkyvyttömyyseläke-elämä ohitse. Toipumisen jälkeen päättyy neurologisessa kortistossa vietetty aika ja alkaa työkokeilu syksyllä. Näillä asennetuilla varaosilla pitäisi pärjätä mainiosti seuraavaan määräaikaishuoltoon.
Maanantaikappale 